-RACCONTO VERO DI VITA VISSUTA-
Esperienza di una bambina di nome Maria
affetta purtroppo sin dalla nascita da una malattia genetica chiamata: Eterotopia Nodulare Peri ventricolare
con sbilanciamento e riarrangiamento cromosomico con traslocazione del cromosoma 2 dal 4 e viceversa.
La patologia è nata da un fatto definito -de novo- pertanto non si registrano casi simili in famiglia.
L'esperienza che susseguirà è stata descritta in modo esemplare da una mamma .
La donna ha raccontato a noi la sua vita quotidiana con una figlia affetta da una rara malattia genetica.
Pertanto le indicazioni utili che potranno pervenire da parte vostra , qualora riscontrerete delle affinità saranno direttamente inoltrate all'interessata. -Per comodità e per rispetto della privace chiameremo convenzionalmente la bambina Maria .
La storia inizia alla nascita della piccola Maria.
La bambina si presenta a compimento della gravidanza ma sin dal parto difficile eseguito con cesario va in terapia intensiva.
Successivamente la crescita fisica accentuata da una forte altezza superiore alla norma,appare buona ma la crescita psico -fisica appare compromessa. Vi è un lieve ritardo motorio, un lieve ritardo di apprendimento.
La memoria è molto discordante e appare a tratti .
Ella sembra ricordare degli avvenimenti accaduti in momenti per così dire insignificanti e tende invece a rimuovere le cose più importanti.Sembra cercare una forma di regressione volontaria come a voler sfuggire dalla realtà troppo pesante per lei.
Appare difficoltoso per lei camminare senza inciampare , cade spesso e inciampa, sembra non "vedere " gli angoli dei mobili.
Intorno ai 18 mesi cammina più liberamente.
L'inserimento alla scuola materna avviene per gradi e non dà problemi, tuttavia non riesce a rientrare nella norma degli apprendimenti rendendo difficoltosa la diagnosi.
- La bambina sembra essere compromessa da una miriadi di sfaccettature che ne compromettono tutto il quadro generale-
Infatti essa
-Non riesce a parlare e leggere in modo fluente.
-Non riesce a muoversi ed eseguire dei piccoli lavori manuali correttamente.,
-Non riesce a ricordare una frase semplice.
Per raccontare qualsiasi frase ,s'interrompe spesso e ricomincia sempre dall'inizio della storia come perdesse il filo della discussione.
-Non riesce a leggere l'orologio,esso appare uno strumento di tortura. Passano gli anni e le complicazioni si susseguono a ritmo incredibile.
Scuola .
A scuola occorre da subito il sostegno scolastico (si va incontro ad altre innumerevoli peripezie ,infatti sembrano mancare le persone qualificate e gli anni si accumulano con i sostegni precari, con gli inutili apprendimenti per mano di insegnanti che si susseguono a ritmo continuo e sia accentua una mancanza di continuità danneggiando sempre di più il suo apprendimento già delicato).Il clima a scuola durante i primi anni appare variegato .(prima e seconda elementare appaiono discreti dal punto di vista di accettazione dei propri limiti- vuoi per mancanza di piena coscienza del proprio problema vuoi per falsa accettazione e convinzione di ciò).Gli anni a seguire risultano una tragedia.
I momenti trascorsi a scuola si trasformano in un inferno.
La bambina comprende in un lampo le proprie difficoltà( le manifestazioni iniziano in quarta elementare e si accentuano in quinta ).Inizia un lento processo di depressione( si chiude in camera, continua a in modo ossessivo a guardare cassette registrate di Fantozzi, e similari) .Non vuole uscire volentieri e va a scuola a malincuore.
Vomita ogni mattina davanti al cancello della scuola.
Tende anche ad avvicinarsi ai bambini di età inferiore alla sua anche se ciò adesso le crea un conflitto maggiore che in tempi passati. La madre escogita vari sistemi per risolvere il problema come ad esempio cercando di arrivare in orario perfetto al suono della campana altrimenti l'attesa di qualche minuto le mette l'ansia .A volte va meglio di altre. Si firmano dei fogli a scuola affinché si possa far uscire prima da scuola due volte la settimana la bambina da scuola affinché possa seguire un intervento psicopedagogico.La scuola per lei prima a tempo pieno adesso si riduce in poche ore mattutine.
Non riesce a familiarizzare e concretizzare un'amicizia all'interno della classeisce troppo presto di essere presa in giro quotidianamente ma nel suo cuore rifiuta tale osservazione cercando di recarsi a scuola tutti i giorni.
Inizia un lento processo degradante anche nei confronti della propria famiglia.
Accumula stress familiare e trasforma la sua personalità in duplice: A scuola mansueta ma a casa irascibile ,aggressiva, violenta nei confronti di tutti ma a maggior ragione nei confronti del fratello maggiore di tre anni .
Irascibile, non controlla più i propri nervosismi e risponde in modo violento ,alza spesso le mani e lancia oggetti.
Il clima nel complesso è molto instabile.
Logopedia.
Si tenta un intervento logopedistico.La bambina dopo un mese piange disperata perché non accetta l'intervento e lo definisce- una tortura-simile quella scolastica.Si sospende.
Il leggere e lo scrivere appaiono compromessi per l'inversione di lettere, per la presenza di specularietà, per mancanza di identificazione corretta delle lettere.La lettura è molto lenta e deve riprendere sempre dall'inizio la stessa parola che tenta di leggere. Lo stampatello lo legge in modo leggermente migliore dello script. Si tentano vari metodi più o meno costosi e si va a tentativi (Metodo Davison,per dislessici,ecc...)I risultati non sono concreti. A questo punto,i momenti di svago e di calma risultano essere un miraggio . Attività sportive.Si iniziano varie attività che durante gli anni a partire dai cinque anni ma si lasciano puntualmente a metà quando si scopre un minimo di competitività:tennis, basket, pallavolo, pattinaggio, nuoto... tutto abbandonato sul nascere.Per riprendere in mano la situazione la madre da sempre molto vicina alla bambina s' inventa la notte quasi le cose da sperimentare il giorno.Il clima familiare è molto compromesso.

Psicopedagogista. Segue...

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